L’appello per il piccolo Nicola Mariano: “chiediamo la terapia domiciliare”

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L’appello di mamma Antonietta a La Gazzetta del Mezzogiorno per il figlio Nicola costretto settimanalmente a raggiungere l’ospedale San Carlo da Accettura.

Condividiamo l’appello della famiglia del piccolo Nicola Mariano, che dalla nascita è affetto dalla glicogenosi, malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno causando un progressivo indebolimento della muscolatura. Attualmente, il bimbo è seguito dall’Ospedale San Carlo di Potenza, dove una volta a settimana deve recarsi per ricevere le necessarie cure.

“Oggi mio figlio vive allettato, attaccato a un respiratore 24 ore su 24, si nutre con la peg, ha continua necessità di aspirazione. Una volta a settimana dobbiamo portarlo in ospedale, percorrendo circa 50 km di strada tutta curve, trasportando in auto tutta l’attrezzatura che permette a Nicola di vivere. Ci vuole un’ora per andare e un’ora per tornare e dobbiamo restare nel reparto tutto il giorno, senza contare che in ospedale c’è sempre il rischio di prendere qualche virus. Per un bimbo come lui anche una banale gastroenterite può essere fatale.

Da molti anni non muove più nemmeno le mani, però è in grado di comunicare, a modo suo, e di apprendere. Abbiamo un piccolo supporto: un’infermiera viene a casa tutti i giorni per tre ore. ma Nicola ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Negli ultimi anni uscire con lui all’aria aperta è sempre più difficile: soffre di attacchi di panico, è a disagio tra la gente. Anche andare in ospedale è fonte di grandissimo stress. Grazie all’associazione italiana glicogenosi Aig, sono venuta a conoscenza della possibilità di terapia a domicilio e in famiglia abbiamo cominciato a sperare. Certo non cambierebbe completamente la complessità della situazione ma ci renderebbe la vita un po’ più facile e permetterebbe a Nicola di evitare una fonte di stress non indifferente.

Praticamente tutto lo stipendio se ne va tra mutuo, affitto e spese quotidiane. Riceviamo l’assegno di cura, con il quale riusciamo a far fronte ad alcune spese, ma fa cumulo con il reddito, quindi, per lo Stato, il nostro Isee è troppo alto per ottenere altri benefici. Capisco perfettamente che ci siano famiglie in maggiori difficoltà, ma certamente la nostra situazione non è rosea. È per questo che spero nel sostegno della terapia domiciliare”

fonte Gazzetta del Mezzogiorno 11.11.2018

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